Публикуем доклады секции "Геронтопсихотерапия", прозвучавшие на Итоговом конгрессе психотерапевтов и психологов "Психотерапия в бурноменяющемся мире" с 1 по 5 ноября.
Доклад «Деменция как переезд в новую жизнь: психология измененного сознания и искусство сопровождения».
Спикер: клинический психолог, психолог-консультант, член Ассоциации когнитивно-поведенческой психотерапии, член Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги, дочь пациентки с болезнью Альцгеймера Обрезкова Татьяна Витальевна.
Почему важно об этом говорить? Потому что старость — это жизненный этап, который рано или поздно коснется каждого из нас. И качество жизни на этом этапе, вопреки стереотипу, что оно перестает быть важным, чрезвычайно ценно. В особенности, если учесть, что болезни, которые принято считать прерогативой старости, могут напоминать о себе задолго раньше. Яркий пример — болезнь Альцгеймера, чья статистика распространенности поражает и лишь из-за табуированности в обществе не освещается достаточно.
Понимая истинные масштабы проблемы, уже не кажется странным, что и сам специалист-психолог может столкнуться с этим недугом. Информационное объединение "Эра" благодарит Татьяну Витальевну за профессионализм, честность и смелость в освещении данной проблемы и надеется, что и для наших читателей данный материал станет опорой в борьбе с болезнью, а также адаптации к ней при самых сложных случаях. Ведь любой недуг может прийти в каждый дом, вопрос только будем ли мы к этому готовы.
"Уважаемые коллеги! Сегодня я выступаю перед вами объединяя две роли. Я — клинический психолог, чей профессиональный путь начался с опыта семьи, столкнувшейся с болезнью Альцгеймера. И я — дочь, прошедшая рядом с мамой весь путь ее болезни. Этот двойной ракурс позволил мне увидеть деменцию не только как диагноз, но и как уникальную человеческую реальность, и именно об этом я хочу сегодня рассказать.
Сначала мы поговорим о деменции в рамках традиционной медицинской модели. Далее рассмотрим альтернативный взгляд с гуманистических позиций. В завершение обсудим искусство сопровождения через практики валидации и личностно-ориентированного ухода, которые помогают стать проводником в этом новом мире и поддерживать человеческую связь.
Когда у моей мамы диагностировали болезнь Альцгеймера, это прозвучало как приговор. «Это деградация. Она скоро уже ничего не будет понимать», — такие слова я слышала от врачей и от людей с похожим опытом.
Этот подход – классическая медицинская, или дефицитарная, модель. Она описывает человека с деменцией через призму утрат:
- человек теряет память, способности к суждению, абстрактному мышлению, дезориентирован;
- утрачивает самостоятельность, социальную роль;
- наступает изоляция. Происходит угасание личности. Человек становится «пустой оболочкой».
Таким образом, медицинская модель видит прежде всего когнитивные и функциональные дефекты – и в этом она права. Главная трагедия в том, что она обесчеловечивает пациента. Человек становится объектом для санитарного ухода. Проблемой, которую невозможно решить. Это порождает глубокую стигму и страдания для семьи, заставляя нас видеть в самом близком человеке лишь его дефициты.
Современная наука предлагают нам сменить оптику. Идеи гуманистического подхода в неврологии широко известны благодаря работам врача-нейропсихолога Оливера Сакса. В книге «Человек, который принял жену за шляпу» он говорил о том, за медицинским синдромом скрывается человек – страждущий, борющийся, приспосабливающийся человек. Болезнь не поглощает личность. Целостность человека сохраняется, даже когда мозг работает иначе.
Мы можем увидеть в деменции не исчезновение, а сложный переход в иную форму сознания.
Моя мама с деменцией не узнавала маленького внука. Модель дефицита фиксирует провал. Но когда ребенок тянул ее за руку и обращался к ней радостным голосом, она могла улыбнуться. Ее мозг, не опознав лицо, откликался на тактильный и эмоциональный паттерн. Это показывает: связь не исчезла, она перешла на другой уровень.
Исходя из вышеизложенного, деменцию можно сравнить с вынужденным переездом из обжитого дома, где каждая вещь — это часть идентичности.
Что они оставляют в старом доме? Комнаты памяти, полные лиц, разговоров и событий – они остаются запертыми, а ключи теряются. В первую очередь речь идет об эпизодической памяти, которая критически зависит от гиппокампа и связанных с ним областей. При болезни Альцгеймера именно эти структуры поражаются одними из первых. «Потерянные ключи» – это нарушение процессов консолидации и извлечения информации из памяти. Даже если след памяти где-то сохранился, нейронный путь к нему разрушен. Синапсы, «ключи» доступа, ослабевают и исчезают.
То же происходит и с навыками - умением вязать, чинить вещи. Деменция разрушает связи в коре головного мозга, которые годами выстраивались для выполнения осознанных, целенаправленных действий.
В новой стране сознания действуют иные, часто непонятные нам законы. Время течёт не линейно, а вспышками памяти. Здесь нет чёткой грани между «тогда» и «сейчас». Человек может сидеть здесь, с нами, но ощущать себя в далёком детстве. Язык упрощается. Распадается на отдельные слова и эмоциональные восклицания. Но в этой тишине прорезается голос имплицитной памяти: это могут быть напетые слова любимой песни, выученной в юности, то, что хранится в самых глубинных «кладовых» мозга.
Когда слова иссякают, новое «Я» начинает общаться напрямую — через язык телесного контакта (поглаживания, чтобы утешить). Через аффективные всплески (крик от страха, смех) и ритуальные действия (перебирание бумажек, складывание платочков), которые становятся якорями безопасности в мире, лишённом предсказуемости.
Логика уступает место прямому, нефильтрованному восприятию. Здесь не работают причинно-следственные связи, но зато обостряется «погода чувств». Человек может не понимать смысла ваших слов, но считывать интонацию, мимику.
И всё же даже в этом вынужденном и безвозвратном переезде человек берёт с собой самый ценный багаж — осколки своей идентичности. В этом чемодане мы находим:
- Обрывки историй;
- телесные привычки – мышечная память. Жест, которым рука держит кружку точно такой же, как в далёкой молодости;
- эмоциональные реликвии — ядро аффективного «Я». Радость при звуках старого вальса, страх от громкого стука, умиротворение от вкуса любимого печенья.
Почему же эти «осколки» так важны?
Теория построения эмоций Лизы Фельдман Барретт дает нам ответ. В своих исследованиях, проведенных на выборке условно здоровых людей (без неврологических патологий), Барретт пришла к выводу, что эмоции — это не жестко «зашитые» в мозг программы, а некие «сборные конструкторы», формирующиеся в реальном времени. Мозг собирает их из двух деталей:
- Сигналы тела (учащённое сердцебиение, напряжение в мышцах).
- Концепты (усвоенные знания, шаблоны – например, «что такое тревога»).
Исходя из этого можно предположить, что при деменции мозг, потеряв эти концепты, перестает категоризировать, что именно чувствует. Остается лишь сильный, но бесформенный дискомфорт, который мозг с высокой вероятностью может интерпретировать как угрозу. Это порождает страх, вызывает проблемное поведение. И здесь спасением становятся те самые «осколки» — знакомая музыка, ритмичное действие, тактильный контакт. Они становятся тем «сырьем», из которого мозг, с нашей помощью, может выстроить не страх, а чувство безопасности.
Это открывает для ухаживающего новый путь – путь проводника для пациента в его сложном «переезде».
Так как же помочь «переехавшему»?
Нужно перестать пытаться вернуть его в наш мир (это невозможно) и сделать шаг в его. Освоить «местный язык» и «принять новые правила».
Этот принцип находит подтверждение в валидационной терапии Наоми Фейл, которая предлагала настраиваться на внутренний мир пациента и принимать его чувства без спора.
И в концепции личностно-ориентированного ухода Тома Китвуда.
Основная идея этого подхода – на протяжении жизни у человека формируется уникальная «личность» (personhood). Это статус, который предоставляется человеку в контексте социальных отношений. Проще говоря, мы остаемся личностями до тех пор, пока другие люди относятся к нам как к личностям. При деменции личность не исчезает, но становится особенно хрупкой и полностью зависит от качества отношений и окружения. Таким образом, главная цель — не «лечить» деменцию, а поддерживать и укреплять личность человека.
По Китвуду, в помощи «переехавшему» важно опираться на его историю. Искать смысл в, казалось бы, бессмысленных действиях. Моя мама, например, могла подолгу перебирать вещи в шкафу. Со стороны это выглядело как создание беспорядка. Но если увидеть в этом отголосок её социальной роли, потребность заботливой хозяйки наводить уют, её действия наполняются глубоким смыслом. Поддерживая это стремление (к примеру, дав ей собственную бельевую корзину), мы даем человеку не просто занятие, а возможность сохранить часть своей идентичности и дать ощущение компетентности.
Не менее важны, хотя и кажутся простыми, повседневные акты уважения. Давать право голоса. Обращаться как с равным. Уважать его достоинство. Разговаривать как со взрослым.
И самое важное. Необходимо принять карту реальности пациента. Видеть мир его глазами. Поставить себя на место человека, чье восприятие искажено болезнью. Если пациент ждет маму, которая умерла 10 лет назад, нет смысла настаивать, что ее нет. Это приведет к конфликтам и взаимному отчаянию. Вместо этого можно попросить: "Расскажи, какая она?"
Интересно, что эту же идею о принятии психического другого человека, с психоаналитической точки зрения, описывал Уилфред Бион. Его теория контейнирования помогает понять глубинный механизм помощи. Бион, описывая взаимодействие мать-младенец, говорил, что «мать собирает и превращает несносный опыт ребенка в нечто для него понятное». Младенец плачет, а мать переводит его плач в понимание: «он голоден» или «ему холодно», и удовлетворяет его потребность.
Мы можем перенести этот концепт на ситуацию ухода за дементным человеком. Так и ухаживающий пытается «принять» проецируемое чувство, осмыслить его и вернуть в переработанном, безопасном виде. К примеру, пациентка плачет: «Я хочу домой!» (что означает чувство страха, потери контроля, дискомфорта). Вместо логических доводов («Ты уже дома»), ухаживающий контейнирует: «Ты расстроена. Тебе страшно и неуютно. Я здесь, с тобой. Давай сядем рядом, я помогу тебе успокоиться». По сути, мы становимся внешним контейнером для психики, которая больше не может справиться с хаосом одна.
Итак, главное – не возвращать пациента в прошлое, а идти навстречу его внутреннему миру, через знание его истории, валидацию чувств, контейнирование, уважение достоинства. Это и есть искусство сопровождения. Они не теряют себя. Они становятся иными – и ждут, чтобы мы их встретили".
Статья подготовлена по материалам автора:
Обрезкова Татьяна Витальевна - клинический психолог, психолог-консультант, член Ассоциации когнитивно-поведенческой психотерапии, член Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги, дочь пациентки с болезнью Альцгеймера. Сыктывкар, Россия.