logo

Любить и ничего не ждать

14.06.2024 17:16
0
17879

Важное послание семье болеющего человека в день рождения выдающегося немецкого психиатра Алоиса Альцгеймера

Любить и ничего не ждать

Болезнь Альцгеймера. Болезнь растерянности, усталости и потери надежд. Болезнь, от чьих цепких лап погибают, теряя себя, от 1,5 до 2-х миллионов человек ежегодно.

Второй межконтинентальный экстерриториальный конгресс "Психотерапия без границ: Дети. Семья. Общество. Будущее", который пройдет с 31 октября по 4 ноября, будет затрагивать эту важную тему в формате обсуждения на международном уровне. 

Спикер и член программного комитета Конгресса, клинический психолог, онкопсихолог, Член Союза Писателей России, преподаватель Санкт-Петербургского института практической психологии «ИМАТОН», Московского Института Психоанализа Инна Ковалёва, понимая важность и распространенность проблемы, подготовила поддерживающее письмо семьям болеющего Альцгеймером. 

Мы надеемся, что каждый, кого затронула эта беда, сможет извлечь пользу и свет для того, чтобы не падать духом в сложнейшей ситуации, когда болезнь стирает личность родного человека.

14 июня 1864 года родился человек, открывший миру самую страшную болезнь человечества, полностью уничтожающую личность пациента, навсегда травмируя тех, кто оказался рядом. Эту катастрофу вселенского масштаба нарекли именем отца-открывателя Алоиса Альцгеймера. Вся семья, столкнувшаяся с нейродегенеративными изменениями у своих близких, попадает в кромешный ад. Становится безвольным и беспомощным заложником. Не все выживают в самом прямом смысле этих слов.

Когда мы слышим, что к 2050 году на планете земля будет 152 миллиона человек с когнитивными нарушениями, это кажется весьма далёким, не имеющим к нам лично отношения событием.

Тем не менее, каждую секунду безостановочно растёт и увеличивается количество людей с деменцией, и, что, самое страшное, эти цифры значительно молодеют. Раньше, на лекциях, я озвучивала самый ранний случай заболевания 42 года, два года назад это был 37-летний пациент, а сегодня это 19-летний молодой человек.

Старческое слабоумие прогрессирует и начинает захватывать первенство своей тяжестью, материальной затратностью, психологическими последствиями.

До сих пор нет чёткого понимания причин болезни, качественной диагностики, медикаментозного исцеления и не традиционного так же. Ещё меньше профессионалов-практиков в вопросах взаимодействия с людьми, страдающими нейродегенеративными заболеваниями. Мы связаны по рукам отсутствием полноценной информированности, недостаточностью доступных специализированных учреждений, отсутствием системной качественной помощи, государственной поддержки. Мы движемся наощупь, в полной темноте, в своей болезненной, вынужденной изоляции.

Мировая статистика предположительна в подсчётах. Куда ближе и реальнее, а от того и более шокирующе, выглядит статистика обращений родственников пожилых людей только к одному специалисту. За 4 месяца ко мне, как к клиническому психологу, обратился 61 клиент, с целью диагностики психического статуса.

Это были дети, обеспокоенные состоянием когнитивных функций своих пожилых родителей. Тринадцать мужчин, сорок восемь женщин. Следите за мыслью, мужчины не доживают до старости. Возраст испытуемых составил от 60 до 100 лет. В исследовании, были использованы диагностические методики, изучающие когнитивный статус, наличие депрессии (чтобы избежать псевдодеменцию) и методики для лиц, оказывающих круглосуточный уход, в ситуациях, когда человек не может ничего о себе рассказать.

Лично меня цифры обескуражили.

Отсутствие когнитивных нарушений у 7, присутствуют преддементные нарушения у двух, выявлены когнитивные нарушения лёгкой степени выраженности у 5, умеренной степени выраженности у 18, тяжёлые когнитивные нарушения, диагноз болезнь Альцгеймера у двадцати девяти человек. Вывод-из 61 человека только 9, если ничего в их укладе не менять, могут жить и работать самостоятельно. Пока ещё могут.

Интересные результаты семейного положения. Только девять человек из 61 проживают в партнерстве, 52 одинокие люди. А я настаиваю на том, что именно одиночество провоцирует, усугубляет и ускоряет развитие деменции.

Для чего я делюсь этими цифрами? Для нашей с вами компетентности!

Если пожилого человека постигла беда, не зависимо от её причин, когнитивные нарушения медленно, в первое время, в большинстве случаев, незаметно, начинают стирать память, изменять поведение, нарушать психоэмоциональное состояние, уничтожать личность. Эти изменения оказывают значительное влияние на всех членов семьи.

-«Неужели она не понимает, что я так больше не могу?! Мне кажется, что я схожу с ума…»

-«Она требует, чтобы я помогла ей умереть. Она требует таблетку, от которой она умрет. А что происходит со мной, мама? Ты знаешь?»

-«Она действительно считает, что я ради неё должен развестись с женой.»

-«Она считает, она хочет, чтобы я сутками была рядом. Она целыми днями лежит, ничего не хочет делать, только одно требование-чтобы я сидела рядом и держала её за руку. По её мнению, я должна посвятить свою жизнь 91-летней матери. Она считает, что я это ей должна. Она всем говорит, что я плохая дочь.»

-«Каждый день я не могу уйти от нее спокойно. Когда я уже в дверях, её начинает трясти, она плачет и сквозь слезы говорит какая она одинокая, всеми брошенная, что она упадет в коридоре, будет лежать, труп завоняется, пока её найдут. Чтобы я ни говорила, она всё больше и больше плачет. Всё тело начинает трястись. Я сама начинаю рыдать и едва выволакиваю ноги. А в машине у меня начинается истерика, и я не хочу жить…»

-«Инна, можно я к маме не пойду?»

Эти и подобные фразы я слышу ежедневно от обессиленных и истощенных психически, физически, эмоционально и духовно взрослых детей своих родителей. Они столкнулись с болеющей старостью близких, а болезнь затягивает их в свой циничный, загаженный реализм.

Каждый из родственников дементных пожилых людей, описывает свою жизнь, как «день сурка». В этом сравнении кроется глубокая, экзистенциальная потребность- потребность освобождения.

Герой одноимённого фильма, мечтал только об одном, выйти из замкнутого круга, вырваться из пропасти изнуряющего повторения, перешагнуть грань непознанного, открыть новое. Мечтал о наступлении следующего дня. Просто, следующего дня. Другого. Потому что именно в нём, в другом дне, могла быть жизнь. Не киноплёночная, а настоящая.

По сути, в общении с дементными людьми, цель нашей надежды на следующий день- смерть родных. Именно она станет освобождением для нас… В этом правда, простите меня за откровенность.

В фильме «День сурка» третье февраля, другой день, наступил. Но как? Вы помните? За счёт чего?

Через муки признаний, принятий, изменений, через взаимодействие с другими, через тяжёлую, глобальную работу над собой, через осознание ценности другого!

Сталкиваясь со старческим слабоумием, семья попадает в «засаду» болезни, переживая кромешный ад. Невозможно, чтобы в семье один был в раю. Страдания одного тянут в трясину всех. Не все из неё выходят здоровыми. Не все остаются живыми.

По большому счёту, мы ничего не знаем, как с медицинской, так и с психологической стороны, о наступающих изменениях в состоянии родственника. Не понимаем происходящего, не знаем о непредсказуемости болезни, о том, что в течении дня, состояние может меняться несколько раз.

Категорически не принимаем ситуацию, отказываемся верить в происходящее у нас на глазах. Достаём фекалии из шкафа и даже в этот момент думаем: «Это не моя мама! Этого не может быть! Не верю! Нет!»

Постепенность проявлений является для нашего восприятия тормозом осознания: «Это болезнь!», а это, в свою очередь, не пускает нас обратиться за помощью для старика, а тем более, для себя. Мы же сильные, мы справимся.

И родители добавляют масла в огонь, отрицают дефект, твердят: «Со мной всё в порядке! Мне не нужен врач!» Мы догадываемся о наличии проблемы, но верить в лучшее так хочется.

Конечно, мы противостоим обстоятельствам, сопротивляемся, страстно желанием «перевоспитать» и переубедить, вернуть в прошлое родных людей, когда они были другими, нормальными, нашими, любимыми.

Что происходит в нашей душе?

Нам стыдно! Стыдно за себя, что злюсь и нервничаю, стыдно, что не имею терпения и желания «быть и в этом», «оставаться с этим». Стыдно, что не нахожу время на общение, а иногда специально его не нахожу из-за стыда за родного человека, из-за страха стать «таким же», из-за страха «превратиться в такое» … Мы раздражаемся, сожалеем, не пониманием, испытываем противоречивые чувства.

Психика уводит в пожирающее чувство вины, заставляя предпринимать «попытки убежать». Угнетает. Нам сложно, мы не готовы принимать собственные неоправданные ожидания. Боимся, что не справимся, не сможем справиться со всем этим. Спасаем их, но неизменно проигрываем болезни. Она побеждает. И победит.

Мы не смиряемся, но стыд окрашивает будни боязнью огласки и позора. Как рассказать другим о мерзости деменции? Никто, даже самые близкие, не верят, что папа, действующий Академик Российской Академии Наук, не может вспомнит название ромашки?

«Разве академики болеют деменцией? Не ври! Ты просто плохо ухаживаешь за отцом! А ведь он тебе столько дал! Всё, что ты имеешь сегодня, его заслуга! Ты должен отдать сыновий долг!»

Стыд парализует, мы цепенеем в своём бессилии, боимся просить помощи, боимся «быть плохими», поместить в специализированное учреждение.

Действительно невозможно принять факт уничтожения личности любимых людей! Но деменция уже пришла и никуда не уйдёт, что бы мы не делали, как бы не старались, сколько бы денег не тратили, как бы не отдавали всего себя.

Самое сложное здесь для нас, осознать, мучаемся мы с вами, не они. Нам невыносимо принять изменяющееся состояние близких. Они же живут в другом мире. Нам нет места в нём. Нет ровно потому, что наша роль сейчас обслуживания, обеспечения безопасности, удовлетворения физиологических потребностей. Любить дементора невозможно. Жить с ним невозможно. И в этом, правда, хотя и не красивая.

Сегодня, в день рождения Алоиса Альцгеймера, я приготовила небольшое послание - напоминание в надежде помочь действительно страждущим людям.

  • Познакомьтесь с темой патологической старости для облегчения принятия наступающих изменений в состоянии родственника.
  • Поймите- вашей вины в случившейся болезни близкого человека нет! Ни он ни вы не виноваты!
  • Допустите – ваше неверие, непонимание происходящего, отрицание наличия дефекта, непредсказуемости болезни, страх за себя и за близкого именно сейчас - нормально!
  • Признайте- противостояние ситуации, страстное желание «перевоспитать», переубедить больного человека, сопротивление его болезни отнимает ваши силы, не давая никакого эффекта.
  • Заметьте свои нежелание находить время для общения, отсутствие терпения и желания «быть и в этом», «оставаться с этим», стыд за себя и близкого, раздражение, чувство вины.
  • Позвольте себе переживание и проявление любых противоречивых чувств. «Я имею право нервничать, злиться, предпринимать «попытки убежать», испытывать страх не справится
  • Осознайте- страх огласки и позора, боязнь стать «таким же», тормозит обращение за помощью, ворует время.
  • Скажите себе: «Я всё делаю правильно!» Подстраивайте болезнь и ее проявления под себя.
  • Не бойтесь «быть плохим» ребенком, обратитесь за помощью к специалистам, в специализированное учреждение.
  • Примите факт уничтожения личности любимых людей. Позаботиться о них, через заботу о себе. Примите помощь.

Нам остаётся любить и ничего не ждать. Иногда, это самое невыносимое. Но только в этом есть энергия жизни и любви.

С уважением и пожеланием всех благ, Инна Ковалёва.

Материалы по теме